ME/CFS in der Familie - was tun?

Wir haben bereits geschrieben, wie wichtig es ist, dass Angehörige und Freunde von Betroffenen verstehen, was es bedeutet an ME/CFS oder Long COVID zu leiden. Aber was kann man für Erkrankte aktiv tun?

Grundversorgung:

Denken Sie daran, dass es für Betroffene von ME/CFS oder Long COVID eine wahre Herausforderung ist, sich selbst zu versorgen. Dazu kommt noch die Scham der Hilflosigkeit. Es erfordert den meisten zu viel Mut zum um Hilfe zu bitten. Aber auch sie müssen ihre Grundbedürfnisse irgendwie stillen. Versorgen sie sich selbst, verbrauchen sie meist alle Energie dafür. Es bleibt keine Kraft um Gesund zu werden. Bringen Sie gelegentlich etwas bei den Betroffenen vorbei. Eine Mahlzeit, eine Zeitschrift, ein T-Shirt oder Ähnliches.

Unterstützen Sie Ihre Angehörigen bei Amtswegen, Medikamentenbesorgungen oder bei Fahrten zu Ärzten oder Therapieeinrichtungen.

Verständnis, auch wenn es weh tut:

Hypersensitivität ist ein weiteres Symptom der Krankheit ME/CFS. Dazu gehören Photophobie und Hyperakusis. Also die Überempfindlichkeit auf Licht und Lärm. Viele Patienten müssen ihr eh schon düsteres Dasein noch in abgedunkelten Räumen und mit Gehörschutz verbringen. Aber auch bei sozialen Gelegenheiten wird es Betroffenen schnell zu viel. Nehmen Sie es nicht persönlich wenn Ihre pure Anwesenheit derartiges Unwohl sein auslöst, dass Ihr Gegenüber direkt Platzangst bekommt. Es liegt nicht an Ihnen oder daran, dass Sie der Patient nicht leiden kann. Meist ist das Gegenteil der Fall. Patienten können es sich selbst nicht erklären. Sie verstehen nur, dass sich ihr Zustand verschlechtert.

Halten Sie nach Möglichkeit Probleme von Betroffenen fern:

Sei es der Rauchfangkehrer der zweimal jährlich den Rauchfang prüfen muss, der Mitarbeiter vom Energiewerk, der zum Zählerablesen kommt, das Sozialamt, dass in zweimonatlichen Abständen prüfen muss, ob sich an der Situation schon etwas geändert hat. Versuchen Sie diese "Probleme" von Patienten fern zu halten. Erklären Sie den Institutionen die Situation und finden Sie gemeinsam Lösungen. Betroffene sind mit solchen Situationen maßlos überfordert, machen sich immer mehr Sorgen. Bereits solche Dinge können ein PEM auslösen.

Finanziell unterstützen, aber wie?:

Viele Patienten sind bereits seit Jahren aus dem Berufsleben ausgeschieden. Und so stellt sich auch ihre finanzielle Situation dar. ME/CFS oder Long COVID Betroffene können sich keine finanzielle Brocken wie Betriebskostennachzahlungen oder Therapiekosten leisten. Zu oft sind Sie von ihren Mitmenschen abhängig. Wenn Sie gewillt sind, die finanziellen Möglichkeiten haben oder aufbringen können, dann können Sie den Unterschied für Personen mit ME/CFS machen. Aber richtig. Unterstützen Sie nicht für immer unerwartete finanzielle Vorkommnisse. Tragen Sie dazu bei, dass Patienten wieder gesund werden können. Unterstützen Sie bei Therapien.

Und zwar welche die heilen, und nicht einfach die Symptome für eine Woche lindern. Teure, wöchentliche Schmerzinfusionen helfen nicht Ihnen oder Ihren Lieben. Sie helfen nur denen die sie ihnen bringen.

Finden Sie eine Einrichtung wo Sie glauben, dass diese Ihrem Angehörigen wirklich helfen kann Gesund zu werden, und buchen Sie einen Termin mit Kostenübernahme oder -beitrag. Dies ist auch für Betroffene viel einfacher anzunehmen.

Auch bei uns können Sie im "Sozialtopf" Therapien oder Therapieblöcke für Angehörige buchen, und sie so zumindest schon einmal "aufrichten".

Patienten wollen zurück ins Leben und in die Arbeit. Und dann können auch Diejenigen wieder zurückgeben.