Wissen für Angehörige
In Ihrem Umfeld leidet jemand an ME/CFS? An Long COVID?
Hier können Sie nachlesen warum gute Ratschläge oft zu teuer, manchmal gar gefährlich sind. Wir beschreiben hier wie wichtig es ist, Betroffene richtig zu verstehen. Eine genaue Erklärung über Zustand und Empfinden ist für Patienten meist zu mühsam und schwer zu artikulieren.
Wenn Sie einen Angehörigen haben, der an ME/CFS oder Long COVID leidet, ob nun mit Diagnose oder ohne, ist es für die Betroffenen eine enorme Erleichterung, wenn Ihr Umfeld im Ansatz versteht was vor sich geht. Und wir können das nicht genug betonen. Wir gehen sogar so weit, dass wir behaupten, dass es für eine Genesung fast essentiell ist.
Warum?
Neben allen körperlichen Symptomen, weiß ein Patient nicht was mit ihm gerade passiert, versteht nicht wie sein Körper und Geist ihn so im Stich lassen kann. Es ist schlicht nicht begreiflich dass ein simpler Akt wie Zähneputzen nun der gleiche Kraftakt ist, als noch vor einem halben Jahr eine Bergtour. Und das schlägt auf die Psyche.
Obwohl Depression nicht als direktes Symptom bei CFS gehandelt wird, ist sie bei den Allermeisten doch da. Und zwar kräftig.
Verwechseln sie Depression nicht mit Traurigkeit und Tränen. Es fühlt sich mehr wie emotional betäubt an. Man weiß nicht mal mehr, wie sich glücklich oder traurig sein anfühlt.
Und der lange Weg startet meistens hier. Man wird mit einer klinischen Depression oder Bipolaren Störung diagnostiziert und darauf behandelt.
Wie beschrieben ist Depression nicht als Krankheitsbild bei ME/CFS anerkannt. Leiden Betroffene darunter? Ja. Können Antidepressiva und Gespräche mit einem Psychologen helfen? Ja und nein.
ME/CFS oder Long COVID ist eine Neuroimmunologische Multisystemerkrankung. Gespräche und Stimulanzen können das Leid lindern, aber den Körper nicht heilen.
Also was als Angehöriger tun?
Trösten? Nein, verstehen.
Motivieren? Nein, zuhören.
Sätze wie: "du musst mal aufstehen und kleinste Dinge erledigen, dann fühlst du dich besser" oder "ich habe gehört Sport hilft bei Depression, fangen wir mit kleinen Übungen an" helfen bei klinischen Depressionen. Nicht aber bei ME/CFS!
Diese gut gemeinten Ratschläge sind gefährlich und können eine PEM (Erklärung hier) auslösen, den Zustand des Patienten drastisch verschlimmern - für Wochen, Monate oder für immer!
Aber genau wie körperliche Anstrengung kann auch geistiger Druck oder Stress eine PEM triggern.
Und wenn Angehörige einem nicht glauben oder nicht verstehen, meinen man sei nur faul oder arbeitsscheu, dann dreht sich die Spirale ganz schnell nach unten.
Somit ist es wichtig, in unseren Augen essentiell, dass sich Familienangehörige ein genaues Bild machen können, was vor sich geht.
Die Nachbarn reden so oder so...
Als Angehörige(r) sollten Sie diese Webseite noch genauer studieren als Betroffene selber.
Aber verallgemeinerte Ratschläge sind uns auch hier nicht möglich. Deshalb bieten wir individuelle Beratungen für Angehörige an. Persönlich oder Online. Mit oder ohne Betroffenen.
Zu komplex ist die Krankheit und zu unterschiedlich schwer betroffen sind Menschen mit ME/CFS oder Long COVID.
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